Eva Zajíčková - O poznání a pomoci

Jak začít…ani nevím… sebelítostí? To určitě NE! Možná úvahou o tom, že se můj život dostal do úplně jiné dimenze, kdy mi hodně vzal ve směru samostatnosti, ale na druhou stranu mi poskytl čas a poznání. Poznání lásky a pomoci a to je obrovský dar…

Před 3 lety, po dovršení 50let mě potkala jedna z nejzákeřnějších a nevyléčitelných nemocí - amyotrofická laterální sklerósa - ALS...je to vzácné onemocnění, kdy odumírají motorické nervy v míše a mozku, které mají na starost výživu svalů, jež ovládáme svojí vůlí: končetiny, polykání, mluvení a nakonec dýchání...Prognosa? Někdo rok, někdo 5 let života, výjimečně víc. Když si o tom přečteš, přemýšlíš zda skočit zrovna pod vlak...ale pak se rozhlédneš kolem sebe a zjistíš, že to lidem - dobrým a milujícím lidem kolem sebe - nemůžeš udělat a začneš bojovat.

A to je můj případ. Byla jsem aktivní člověk, sportovně i společensky, hodně jsme s manželem cestovali a celý život jsem jako zdravotní a sociální sestra pomáhala druhým, než mě ta 3 písmena ALS obrátila život naruby.

Nyní působím alespoň jako poradce na i-net fóru ALS, kde se snažím pomáhat svými radami zdravotníka stejně nemocným jako jsem já nebo převážně jejich příbuzným. Na druhou stranu i já čerpám z této diskuse a mnohdy se skláním nad péčí a starostlivosti rodiny či přátel nemocných s ALS. Mnohdy mě napadá, že jejich boj je těžší než ten náš, nemocných. Stojí nám po boku v nejhorších chvílích, obsluhují naše tělo, povzbuzují naši dušičku…Bez nich bychom byli již v hospicích, bez nich bychom nebyli nic…každé ráno se probouzet s pocitem, že ten můj drahý človíček je nevyléčitelné, smrtelně nemocný, co přinesou další dny a s tím žít pokud možno vyrovnaně…k tomu je potřeba mnoho sil a za to mají můj obrovský dík. S mnohými účastníky fóra si píši soukromě; často se mi svěřují s velmi osobními pocity a problémy. Nechci si fandit, ale mnozí z nich mi napsali, že nebýt mé duševní podpory a silně pozitivní energie, již by to vzdali. Posílají mi drobné dárky, většinou pro zdraví, např. slivovici Je to i pro mě velmi povzbuzující pocit; především ve smyslu potřebnosti a pomoci ostatním.

I já mám své splíny; bolí mě poznání, že již nikdy nepůjdu lesem, loukou, trávou ani sněhem. Ani po horách ani po pláži a ani se svou malou vnučkou za ruku do ZOO…ale s tím se dá žít a kdyby moje nemoc setrvala v této fázi, budu velmi šťastná. Jak si člověk dokáže vážit věcí a skutečností, když o ně přichází.

S velkým zájmem sleduji výzkum buněčné terapie a vynikající práci a výsledky naší přední neurovědkyně, paní profesorky MUDr. Evy Sykové, které si nesmírně vážím a která je pro mě určitým symbolem naděje.

Před rokem jsem si zlomila nohu vlivem nemoci, která mě usadila na vozík. Chodím doma pouze v chodítku, venku jsem na vozíku, ale díky mé úžasné rodině i nadále cestuji (např.v létě do Švédska k přátelům), nebráním se návštěvě divadla, obchodních center, večeří v restauraci, návštěv přátel a bývalých kolegů…2x týdně mě manžel vozí na rehabilitaci,neboť svaly mají svou paměť a rády i pasivní cvičení. Mám postižené i ruce, kdy se sotva podepíšu, ale laptop ovládám a vůbec nechci psát slůvko „zatím“…Jsem šťastná, že mohu mluvit a jíst, což po 3 letech dg je trochu neobvyklé a nadějné, že mě nemoc až tak brzy neporazí úplně...

Všichni doufáme, že věda udělá další krok a pokud možno v brzké době se spustí klinické studie podání vlastních kmenových buněk a to nejblíže k našemu problému - do mozkomíšního moku. Kulaté úřednické razítko má však bohužel moc nejvyšší a nám nemocným s ALS běží čas…

Rozhodla jsem se proto,  že pomohu výzkumu kmenových buněk v naší republice a seženu sponzorské příspěvky tím, že oslovím bohaté lidi a firmy, aby přispěli Buněčné terapii, byť sebemenším darem. Pro představu - jedno vyčištění a podání KB čítá cca 150 000 Kč na 1 pacienta? Myslím si, že kmenové buňky jsou obrovským přínosem pro lidstvo jako takové, dokáží nahradit patologické buňky všech typů a nikdo z nás neví, kdy je sami nebo někdo z našich blízkých bude potřebovat...

Samozřejmě nervová soustava je jedna z nejsložitějších a nejzrádnějších, přesto podání KB do moku nabízí naději pozastavit nemoc.

Byla jsem překvapena přístupem a odpovědí mnohých oslovených osob…Byly ve většině případů překvapivě kladné,soucitné a empatické a i ty zamítavé odpovědi nepostrádaly laskavost. Moje snaha nevyšla nadarmo, našli se i dárci, kteří nejen věnovali vysokou částku, ale podpořili mě i dopisem, kam vložili kousek svého srdce…Je to pro mě velké, úžasné poznání, že lidé nejsou lhostejní k utrpení druhých a chtějí nezištně pomoci, a to mě popohání dál a dál.

Nevím  jak dlouho mi nemoc povolí dělat vše jako doposud; mým vzorem je paní Sandra Schadek z Německa,která se svou nemocí ALS již bojuje 11 let. Napsala knihu, má úžasné webové stránky a je pořád upravená, milá, krásná.

My nemocní s ALS jsme se museli naučit žít s příslibem smrti…nedá se s tím pocitem vyrovnat, ale dá se přijmout ve smyslu smíření se, ač nejsem věřící. Nakonec…nikdo z nás neví, co bude zítra.

Svůj příběh bych ukončila slovy od R. L. Stevensona : „Život není o tom mít dobré karty, ale i se špatnou rukou lze hrát dobře.“

Eva Zajíčková