Michaela Miklášová - Jak se žije s ALS

ALS, tři písmena, která převrátí život naruby. Jedná se o zrádnou chorobu, která postihuje centrální nervový systém tak, že postižený pacient ztratí schopnost ovládat své svalstvo. „Počátek ALS u mě byl plíživý a téměř nepostřehnutelný. Teprve zpětně jsem si uvědomila, že slabost v ruce jsem měla již tři měsíce před tím, než jsem nebyla schopná pohnout palcem levé ruky,“ vypráví Michaela.

Celý článek vyšel v časopise 21. STOLETÍ

Lehni si na záda, zavři oči a vnímej své tělo. Potřebuješ se poškrábat? Nemůžeš. Vem si dvacetikilové závaží.  Zvedneš jej jednou rukou? Já v ní nemám nic a cítím podobnou zátěž. Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno  vykřičet a tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej  přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není. 

Když je Vám 17 užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. Někdo si k plnoletosti vybírá nové auto, jiný invalidní vozík. Při prvních Vánocích  schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíš sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk  naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci.

1.září 2008 jsem se v noci vrátila z krásné dovolené u moře. O to větší šok pro mě bylo, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám ALS. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů. Do dalších Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala, že ztrácím vše na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet,  hezká tvářička se změnila k nepoznání. Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit. Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu něco. Cokoli co mi odpoví na moje otázky.

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25kg. Při původní váze 50kg je to hodně. Vím, že pokud budu chtít žít dál, musím si nechat zavést PEG. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy. Dřív jsem si myslela, že žít připojená na umělou plicní ventilaci to není nic pro mě. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme jaro 2011. 16 let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců….